NONNO CARMINE DI POTENZA LOTTA PER LA NIPOTINA SARA CHE, A SOLI 8 ANNI, È AFFETTA DA UNA RARA MALATTIA: QUESTA LA SUA STORIA

nonno carmine

E’ forte nonno Carmine di Potenza, un uomo di 81 anni che non si arrende e continua a lottare per il bene di sua nipote, una bellissima bimba di 8 anni.

Carmine ha sacrificato il suo lavoro per dedicarsi anima e corpo alla malattia rara di cui soffre la piccola Sara ma non si è mai pentito di questa scelta.

Come si legge sul sito della Telethon:

“Ci vorrebbero giornate di quarantotto ore, ma finché la mia nipotina mi dà la forza io vado avanti. Quel tesoro di bimba deve avere da me tutto quello che posso dare e anche di più. Sarei disposto ad andare su Marte per darle ciò di cui ha bisogno”.

È con queste parole che Carmine parla di Sara, la sua nipotina affetta da sclerosi tuberosa, una malattia genetica complessa che coinvolge vari organi ed espone al rischio di sviluppare numerosi tumori benigni a carico di pelle cervello e reni.

Dopo la diagnosi della malattia di Sara, Carmine ha capito che doveva darsi da fare: così ha abbandonato il suo lavoro per dedicarsi a lei e agli altri malati di sclerosi tuberosa, che in Basilicata risultano essere solo tre, cosa impossibile visti i dati nazionali sulla diffusione della malattia.

Il suo impegno è quindi volto a sensibilizzare le persone sul tema delle malattie rare e della ricerca scientifica anche a livello locale, perché storie come quella di Sara non vengano percepite come senza speranza ma piuttosto bisognose di impegno e investimenti.

Per questo Carmine collabora anche con il coordinamento provinciale Telethon di Potenza, perché crede molto nella ricerca come vero strumento per sconfiggere la sclerosi tuberosa e le altre malattie genetiche.

Dopo diverse fasi difficili, oggi Sara sta un po’ meglio: non ha più le crisi epilettiche che erano state una delle prime avvisaglie della malattia e anche i problemi cardiaci e neurologici sono sotto controllo.

È molto vivace, ma ha un po’ di difficoltà a parlare e dovrà quindi iniziare un percorso con la logopedista per imparare a farlo.

Sara è stata scelta da Telethon come simbolo della Walk of Life di Potenza”.

Nonno Carmine ha poi raccontato nel dettaglio la sua storia anche alla Stampa di Torino, che questa mattina riporta:

“Per tutta la vita non ho fatto abbastanza.

E’ arrivato il momento di farmi perdonare”.

Nonno Carmine ha 81 anni e vive a Potenza «ma sono nato a Napoli proprio come la mia adorata nipotina, per pura coincidenza. In Basilicata non c’erano infrastrutture adatte alla sua condizione e, da quando è nata, abbiamo girato tutta Italia per poterla curare».

Sara oggi ha 8 anni e soffre di sclerosi tuberosa, una malattia rara che colpisce un bambino su seimila. «Durante la gravidanza si pensava avesse un problema cardiaco, poi siamo arrivati al Gemelli di Roma e solo lì hanno scoperto di cosa si trattava»: una malattia incurabile, con cui però si può convivere.

«Sara è nata sfortunata ma è una bambina incredibile, dotata di molta intelligenza e vivacità: sta per iniziare la terza elementare.

Ed è proprio per aiutare lei e gli altri bambini affetti da patologie rare che ho deciso di rimediare a tutto quello che non ho fatto da giovane, impegnandomi nel direttivo Telethon e sottoscrivendo un testamento solidale a favore della ricerca. Una volta morti, che ce ne facciamo dei soldi?», ironizza Carmine Rosa.

«E’ una gioia indescrivibile sapere di poter fare del bene a chi ne ha davvero bisogno.

Quando nasce un bimbo affetto da una malattia rara la famiglia si sente sola, sperduta. Avendolo provato sulla mia pelle, spero che sempre più persone possano dare una mano, a partire dai grandi Paperoni italiani, a cui ho personalmente scritto per fargli sapere di quanto la ricerca scientifica abbia bisogno di loro».

Complimenti a nonno Carmine che con la sua forza d’animo e il suo grande amore per Sara affronterà sicuramente con coraggio e speranza tutte le sfide della vita.