Il 17 maggio 2022 Potenza accende una luce sulle neurofibromatosi.
Maggio è il mese della sensibilizzazione su questa sindrome genetica rara.
In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi il Comune illuminerà di blu il Palazzo di Città.
Su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, ANANAS Aps e Linfa Odv il Comune ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF.
L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
Spiegano gli organizzatori:
“Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.
Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno.
Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone“.
L’assessore Vittoria Rotunno ha spiegato:
“Il Comune di Potenza ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale aderendo all’iniziativa e accendendo una luce su questa malattia genetica poco conosciuta per dare voce ai tanti bambini e persone di ogni età che affrontano ogni giorno con coraggio e determinazione la loro sfida contro le neurofibromatosi.
A oggi purtroppo non esiste una cura.
Nel 2021, nonostante le limitazioni per la pandemia, sono stati illuminati centinaia di monumenti in Italia e nel mondo. Quest’anno anche il Comune di Potenza vuole dare il proprio contributo”.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light Tutte le informazioni sulle attività di ANF OdV, ANANAS APS e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti:
- www.neurofibromatosi.it;
- www.ananasonline.it;
- www.linfaneurofibromatosi.it
Per rimanere aggiornati è sufficiente un like sulla pagina Facebook delle associazioni:
- ANF Neurofibromatosi;
- Ananas APS Neurofibromatosi;
- Linfa NEUROFIBROMATOSI.
