Potenza si illumina per accendere la conoscenza su questa rara sindrome

Il Palazzo di Città a Potenza, sede del Comune, si illuminerà di blu e di verde su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv per:

“accendere una luce di solidarietà e di conoscenza su una sindrome genetica ancora poco conosciuta, le neurofibromatosi”.

Lo annunciano in una nota gli organizzatori dell’iniziativa internazionale “Shine a light on NF”, Accendi una luce sulle Neurofibromatosi, lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation. (“CTF”)

L’evento coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara.

La nota prosegue:

“Nel 2018 sono stati illuminati 205 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della CTF e della fondazione inglese The Neuro Foundation.

Il mese di Maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico, estremamente dolorosi e deturpanti, talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari e che ad oggi mancano di una terapia efficace.

Sono oltre 20.000 in Italia le persone colpite da NF e circa 2 milioni nel mondo.

Per i pazienti di tutto il mondo, Maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica su questa sindrome genetic,a attraverso iniziative e incontri con medici, ricercatori pazienti e Associazioni”.

Nella serata di domani, Venerdì 17 Maggio, Potenza farà un piccolo gesto per un importante scopo.a
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