Un gesto semplice, come salire su una bilancia per monitorare il peso, può risultare complicato per chiunque si muova con una carrozzina elettronica.
Per questa ragione l’associazione Parent Project – composta da pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker – ha pensato di acquistare una bilancia speciale (pesapersone) adatta a chi usa la carrozzina, già disponibile presso la sede di Potenza:
“Per i giovani e meno giovani pazienti legati all’associazione, il controllo regolare del peso è una necessità fondamentale, soprattutto in fasi della patologia come quella legata all’introduzione dei corticosteroidi, o quando occorre seguire una dieta per prevenire situazioni di sovrappeso o sottopeso.
Una necessità che è difficile soddisfare quando si inizia ad usare la carrozzina elettronica: all’associazione è stato segnalato che spesso i giovani con la distrofia di Duchenne ricorrono ai bilici industriali presenti presso i mercati dell’ingrosso.
Una soluzione sicuramente scomoda e lesiva della dignità di chi deve già affrontare una quotidianità complessa, alle prese con una varietà di barriere ed ostacoli, architettonici e non solo”.
Ecco quanto sottolinea il presidente di Parent Project, Luca Genovese:
“Si tratta di un’iniziativa sperimentale per l’associazione: l’utilizzo della bilancia verrà monitorato per valutare se estendere questa possibilità ad altre sedi.
Questo risultato è stato ottenuto soprattutto grazie all’impegno dei genitori lucani, molto attivi all’interno della nostra rete.
È importante sottolineare che la bilancia non è riservata solo ai ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker: verrà messa a disposizione anche di altri cittadini in carrozzina che possano averne bisogno”.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi.
È la forma più grave delle distrofie muscolari: si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa.
Al momento, non esiste una cura.
I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Per farsi un’idea ecco, una prima della bilancia.
Cosa ne pensate?
