Il Comune di Potenza aderisce alle iniziative previste il 9 ottobre 2025, per contribuire a celebrare la Giornata mondiale di sensibilizzazione PANS PANDAS tramite la campagna di illuminazione #LightUp4PANS, illuminando di verde il Palazzo di Città.
La rete globale di #LightUp4PANS che conta la collaborazione di 15 Associazioni a livello internazionale, coinvolge decine di Paesi,con l’illuminazione di centinaia di luoghi simbolo in tutto il mondo.
L’Italia illumina L’Italia, parte attiva del movimento, rinnova il suo impegno anche nel 2025 con un messaggio forte: non si può attendere.
A cominciare dalle ore 17, Potenza con molte città italiane parteciperà illuminando la principale sede municipale del centro storico, come segno di speranza e rinascita.
L’iniziativa vuole essere anche un appello collettivo affinché queste sindromi vengano finalmente riconosciute nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Quest’anno la Giornata Mondiale si arricchisce di un linguaggio universale: la musica. Il brano ‘Il tempo è adesso’, scritto da Giulia Bassi e Laura Marà e musicato da Andrea Coruzzi con la partecipazione dell’Orchestra Dedicata, nasce dal cuore delle famiglie e dall’impegno dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE, sarà disponibile su tutte le principali piattaforme musicali digitali, oltre che diffuso attraverso i canali ufficiali dell’Associazione.
“Un inno che accompagna tutti coloro che ogni giorno affrontano questa malattia, trasformando la sofferenza in musica e coraggio.
Una voce che sale dalle famiglie ‘Il tempo è adesso’ è il motto scelto per questa edizione: un invito a non rimandare più” spiegano gli organizzatori.
“Ogni luce accesa e ogni nota che si diffonde sono un messaggio di ascolto. La PANS/PANDAS non può più aspettare: il tempo è adesso” – dice Lalli Fabridi, presidente Associazione Genitori PANS PANDAS.
Le sindromi PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) e PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) sono condizioni infiammatorie che colpiscono il sistema nervoso centrale in età evolutiva, scatenando sintomi neuropsichiatrici a esordio acuto.
Un bambino apparentemente sano può manifestare, da un giorno all’altro, gravi disturbi ossessivo-compulsivi, tic vocali e motori, fobie alimentari con conseguenza selettività alimentare, ansia intensa, regressioni comportamentali, difficoltà cognitive e motorie, allucinazioni, crisi di rabbia, disturbo del sonno, istinto suicidario, iperattività, rifiuto scolastico, ecc.
Alla base vi è un processo immunologico e neuroinfiammatorio, spesso innescato da infezioni comuni come lo Streptococco beta emolitico del gruppo A, Mycoplasma, Epstein Barr virus ecc .
La diagnosi precoce e le cure tempestive sono fondamentali, ma in Italia la sindrome non è ancora pienamente riconosciuta, lasciando le famiglie senza percorsi chiari di cura.
Gli eventi promossi e organizzati dall’Associazione, oltre alle illuminazioni, consisteranno in due convegni nazionali di altissimo profilo e un concerto speciale che unirà musica e testimonianza.
Per questa Giornata Mondiale Roma vedrà tre giornate di iniziative culturali e scientifiche:
- ● 7 ottobre – Concerto benefico al Pantheon (ore 17.30) con la Banda Musicale della Guardia di Finanza. Ingresso libero ad offerta responsabile.
- ● 7 ottobre – Charity Gala Dinner (ore 20.30) presso il Circolo Ufficiali delle Forze Armate d’Italia, con raccolta fondi destinata alle attività di advocacy e ricerca.
- ● 8 ottobre – Convegno Scientifico (Sala Polifunzionale PCM, Roma): diagnosi differenziale e approcci terapeutici con i maggiori esperti italiani. Evento sold out, disponibile online in diretta streaming.
- ● 9 ottobre – Convegno Nazionale (Campidoglio, Sala della Protomoteca). Contatti: pandasbge@gmail.com PEC: panspandasbge@pec.associazioneincloud.it www.pandasbge.it Phone: +39 324.6073693
